Santé: Handicap

J'en arrive maintenant au dernier point concernant ma santé, mon handicap.

Bien que je sois née avec cette maladie rare appelée 'Dysplasie Spondylo-Epiphysaire Congénitale', c'est seulement quand j'ai commencé à marcher que mes grands-parents ont remarqué que j'avais quelques problèmes, notamment du côté des hanches. Du fait que c'était, à l'époque, une maladie relativement inconnue, les médecins prétendaient que je faisais 'du cinéma'. Il faut dire que dans les années 70, sauf erreur, nous n'étions que trois en Suisse et une dizaine dans le monde à en être touchés. Je pense que maintenant nous sommes beaucoup plus de personnes atteintes.

Parmi les symptômes qui sont au nombre d'une soixantaine, j'ai encore de la 'chance' de ne pas être trop atteinte dans ma santé. Toutefois, en ce qui me concerne, la forte myopie dès l'âge de 13 ans, la petite taille (non le nanisme car je suis 'bien proportionnée'), certaines articulations bloquées et d'autres atteintes par l'arthrose, les douleurs constantes qui passent d'une articulation à l'autre, sont les principaux problèmes que je possède. Autant que je me souvienne, cette maladie touche principalement les cartilages des os. Il faut dire que je n'ai pas réellement fait de recherches pour en savoir plus, ou plutôt, j'ai oublié une partie des détails.

A cause des problèmes osseux, à l'âge de 6 ans, j'avais été opérée des pieds car, d'après ma maman, j'avais un os de trop dans les talons (comprenne qui pourra). Je ne comprenais pas franchement cela car je ne m'en souviens pas vraiment. C'est seulement il y a une dizaine d'années, ou un peu plus, que mon rhumatologue avait remarqué qu'un os se formait sur mon épaule gauche, et c'est là que j'ai compris l'histoire de l'os de trop dans mes talons. Il est toujours là, mais ne me dérange pas et ne me fait pas souffrir.

L'autre problème est l'arthrose précoce. A l'âge de 12 j'avais de l'arthrose dans les hanches et j'avais été opérée pour la pose de prothèses, des deux côtés, à deux semaines d'intervalle. Neuf ans plus tard - les prothèses de l'époque avaient une durée de vie d'une dizaine d'années seulement - on me retirait la prothèse gauche et le médecin avait fait un cerclage (là aussi, comprenne qui pourra :-) ), ce qui fait que je n'ai plus de prothèse, juste une espèce de double boucle faite de je ne sais pas quelle matière. Douze ans après la pose des prothèses, on me retirait la droite, mais on m'avait alors posé une plaque et des vis car le fémur s'était fendu au retrait de la prothèse, plaque qui, elle, avait été retirée trois ans plus tard. Deux ans avant le retrait de la première prothèse, j'avais encore dû être opérée du genou droit pour le retrait de la rotule, sans pose de prothèse et cela fonctionne bien.

A l'heure actuelle, ma maladie est relativement stable, bien que j'aie maintenant de l'arthrose dans l'épaule droite et le coude gauche, qui, de temps en temps me font un peu souffrir. Ma taille a un peu baissé, notamment, je pense, à cause du retrait des prothèses, mais peut-être aussi à cause de l'âge, je ne sais pas trop; j'ai perdu 6 cm voire un peu plus.

Juste avant mon opération des hanches, après avoir marché plus ou moins normalement, j'étais en fauteuil roulant. Suite à l'opération, je pouvais de nouveau marcher. Après le retrait de la prothèse gauche, je ne sais pas ce qui s'est réellement passé durant l'intervention, mais il se pourrait qu'un nerf ait pu être touché, car depuis lors, je ne peux pas rester debout sans m'appuyer sur des cannes, le dos me faisant souffrir. D'où, je suppose, l'atteinte par l'arthrose de mon épaule droite et le coude gauche. Ne pouvant marcher sur de longues distances, je possède maintenant un fauteuil roulant électrique pour les sorties à l'extérieur, je peux marcher avec mes cannes à l'intérieur ou dehors sur quelques mètres, mais pas plus, histoire de garder la mobilité.

J'ai récemment découvert qu'un acteur, Warwick Davis, qui, entre autres films, a joué le rôle principal du film 'Willow', est également atteint de la même maladie.