Pour ceux d'entre vous qui n'avez pas besoin d'un fauteuil roulant électrique, vous êtes-vous déjà demandé comment nous faisons pour l'utiliser? Il y a certes le mode d'emploi, mais j'avoue que celui-ci n'aide pas la conduite du véhicule, tout au plus il vous guide ou vous donne des détails que vous ne connaissez pas, mais sans plus.
Au tout début, quand j'ai décidé de faire la demande pour mon fauteuil - jusqu'en 2017, je n'étais pas pour l'idée d'en obtenir un afin de ne pas perdre ma mobilité - l'entreprise m'en a prêté un pour essayer. Non que la manipulation était facile, mais finalement j'ai assez vite compris, sauf pour la vitesse à utiliser où, quand et comment. Après cet essai, j'ai dû attendre plusieurs mois avant que l'Assurance Invalidité me l'accorde et que je l'aie chez moi avec quelques adaptations pour pouvoir entrer et sortir de mon appartement à cause des pas de portes et des espaces un peu réduits. Comme il est arrivé chez moi quelques mois après le décès de ma maman, je n'avais pas franchement le coeur à sortir, puis il y a eu le Covid. Jusqu'en 2021 quand j'ai déménagé, je l'avais juste utilisé deux fois. Ce qui fait que j'ai vraiment commencé à sortir plus souvent, du moins quand les travaux autour de chez moi me le permettaient, depuis que je suis à Locarno. Maintenant je l'utilise très souvent, lorsque je vais à l'église et au café du mardi matin avec des amis. Mais aussi et surtout lorsque je vais à des concerts dans d'autres parties de la Suisse, ou pour mes visites à Genève pour mes contrôles médicaux concernant mon handicap. Bien entendu, il me permet aussi de faire des promenades au bord du lac et de profiter de ma vie au Tessin. Ceci étant dit, lors de mon premier déplacement entre la gare et mon immeuble, cela n'avait pas été forcément facile, par manque de pratique. Petit à petit j'ai commencé à repérer les passages piétons plus faciles d'accès, du moins à les gérer. J'évite malgré tout certains passages moins faciles, en faisant quelques petits détours, mais comme Locarno est une petite ville, je ne fais pas beaucoup de kilomètres. Toujours est-il, que depuis que j'ai mon fauteuil, j'ai parcouru environ 500 km. Maintenant, je ne l'utilise qu'à l'extérieur. Dans mon appartement je n'utilise que mes cannes, ce qui me permet de maintenir une certaine mobilité. Il m'aide beaucoup à garder une vie sociale et une liberté que je n'avais pas à Lausanne. Je ne souhaitais pas avoir un fauteuil roulant électrique et finalement je l'utilise toutes les semaines lorsque je sors. A ce stade, je ne pourrais plus m'en passer vu qu'il me permet de profiter du paysage, en plus des amis et de participer aux cultes sans avoir à demander que quelqu'un me transporte en voiture. Il me permet aussi de faire des économies lors des concerts, vu que je n'ai plus besoin de prendre des taxis ici ou là qui coûtent relativement chers. Ceci dit, tout n'est pas forcément facile car bien des endroits ne sont pas accessibles ou peu accessibles. Il me faut toujours bien regarder les détails sur internet, que ce soit les hôtels que je ne connais pas ou des salles de concerts dans lesquelles je ne suis jamais allée. Malheureusement il y a encore beaucoup de progrès à faire en Suisse pour l'autonomie des personnes en fauteuil roulant.
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Je n'écris pas ce blog pour polémiquer sur le Covid, mais pour confirmer ce que je disais l'automne dernier sur les symptômes légers ou pas.
Comme je le disais il y a quelques mois, je n'ai pas fait la quatrième dose du vaccin. Malgré les six concerts que j'ai fait entre novembre et mars, je n'ai pas attrapé le Covid., mais je l'ai tout de même eu, il y a quatre semaines, probablement après un culte où nous étions plus nombreux que d'habitude, et surtout tous regroupés dans un endroit plus petit que notre salle pour des rafraîchissements. Tout juste trois jours plus tard, j'ai commencé à avoir mal à la gorge et, étant le jour avant l'Ascension où tout était fermé, je ne me suis alarmée outre mesure. Ne sortant pas et n'ayant pas eu les soins le jour de l'Ascension, je pensais que je commençais un refroidissement et que le rhume allait se déclencher tout soudain, mais comme rien ne venait, le samedi, après avoir contrôlé les symptômes que j'avais avec ceux mentionnés sur internet, j'ai compris qu'il s'agissait du Covid. Il faut préciser que je ne me suis pas sentie mal, j'avais certes mal à la gorge, une petite toux quelque peu différente de celle de l'asthme, le mal de tête et une sinusite plutôt qu'un rhume. Le dimanche j'ai commencé à avoir des nausées et un peu mal au ventre, surtout après le repas. Cela a duré deux jours. Etant donné que j'ai réalisé que j'avais le Covid le samedi et que je n'avais pas de test à la maison, je ne l'ai donc pas fait. Cela veut dire que je n'ai pas la preuve à 100% qu'il s'agissait du virus, mais vu les symptômes qui ont assez vite disparus et surtout la fatigue, qui avait commencé le dimanche, toujours présente, je suis quasi certaine que cela était le Covid. Comme je le disais il y a quelques mois, nous ne sommes pas égaux devant la maladie, certains ont beaucoup plus de symptômes, d'autres non et d'autres encore sont asymptomatiques. Mais comme cela commence comme un refroidissement, je pense que beaucoup, comme moi, ne font pas de test. Etant toujours à l'écoute de mon corps, dans tous les domaines, je savais sans le test que je l'avais, au vu de la différence avec un refroidissement. Ayant eu un petit refroidissement en novembre, je peux attester de la différence car, en général, quand je commence à avoir mal à la gorge lors d'un refroidissement, dans les deux jours un gros rhume se déclare mais pas il y a un mois. Et surtout, quand j'ai un refroidissement, le rhume et la toux durent plus d'un mois, là non. Par déduction, j'ai attrapé le virus et quelques personnes, lorsque j'ai décris les symptômes l'ont aussi confirmé. Bon, certes, ce variant Omicron n'est pas aussi virulent - bien que très contagieux - que le tout premier, ou les suivants, mais j'avoue quand même qu'au début j'avais peur de l'attraper. Et là, même plus d'une année après la troisième dose du vaccin, il est quand même passé par moi. Mais je remercie Dieu que les symptômes n'étaient que très légers. Cela vous arrive-t-il d'avoir constamment dans chansons qui tournent en boucle dans votre tête? Si oui, vous êtes comme moi. J'ai essayé de faire des recherches sur internet, mais j'avoue qu'il n'y a pas grand chose.
Il semblerait que cela soit un phénomène qui s'appelle 'imagerie musicale involontaire' (IMMI). Il semblerait que le mécanisme cérébral qui déclenche ce phénomène est inconnu. D'après un article d'une revue anglo-saxonne, l'épaisseur corticale serait réduite. Des chercheurs ont fait des recherches entre les personnes qui vivent mal ce phénomènes et ceux qui le vivent plutôt bien. Pour ceux qui le vivent mal, ils ont plus de matière grise dans le lobe temporal droit et il y aurait des variations du volume de la matière grise dans une zone cérébrale pour les personnes chez qui le phénomène ne dérange pas. Pour les chercheurs ces phénomènes apportent la preuve que les IMMI mobilisent 'les circuits cérébraux impliqués dans la perception, les émotions, la mémoire et les pensées spontanées. (article paru sur le site science et avenir en France en 2015). Bon, passons sur les quelques explications difficiles à comprendre. Certes, j'aime beaucoup la musique, bien que depuis quelques années je n'écoute que relativement peu de musique; tout au plus quelques chansons de temps à autres. Mais voilà, la musique ne s'arrête jamais dans ma tête. Il suffit que j'entende quelques notes qui me font penser à une chanson pour que celle-ci vienne en force dans la tête. De plus, ce n'est jamais la même chanson, il y a un 'tournus', en quelque sorte, qui passe d'un chant interprété lors du culte à l'église le dimanche à un tout autre style de musique et ceci quasiment 24 heures sur 24. Les seuls moments de répit sont quand je dors et quand je visionne un film. J'ai envie de dire, quand je suis concentrée sur quelque chose cela se calme provisoirement. Comme je disais plus haut, j'aime beaucoup la musique - ai-je besoin de le préciser? -, ce phénomène ne me dérange pas le moins du monde, je le trouve plutôt 'amusant', mais en même temps, j'avoue que de temps en temps un peu de 'silence' dans ma tête ne me dérangerait pas trop. Ce matin je repensais à ce que m'avait dit un copain handicapé et ce que j'ai aussi lu et entendu dernièrement. Plus ou moins tous disaient qu'ils auraient préféré ne pas venir au monde pour vivre dans les difficultés liées à leur handicap respectif. Certes, ce n'est pas toujours facile et je le dis en toute connaissance de cause, vivant moi-même avec un handicap physique relativement douloureux, mais on peut y faire face. Les personnes qui disent cela sont dans la majorité handicapés de naissance, mais imaginez ce que pensent les personnes qui deviennent handicapées à la suite d'un accident. Pour elles c'est probablement beaucoup plus difficile du fait qu'elles ont eu une enfance et peut-être une jeunesse en parfaite santé. Cela m'a inspirée pour vous raconter ce qu'a été ma vie jusque là.
Je ne vais pas, dans cet article, vous parler de l'aide sociale ou autre apportée aux personnes handicapées, mais de l'aide pratique, d'une certaine façon.
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